"Τον κώδωνα του κινδύνου” κρούει η νεοσύστατη Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζήν», για την ενδεχόμενη καθυστέρηση στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, λόγω της αλλαγής του τρόπου αποζημίωσης των καινοτόμων φαρμάκων, αποστέλλοντας σχετική επιστολή στον υπουργό Υγείας, κ. Ανδρέα Ξανθό.
Με την επιστολή αυτή, η οποία μάλιστα κοινοποιείται και στο Γραφείο του Πρωθυπουργού, κ. Α. Τσίπρα, η «Ρευμαζήν» τονίζει την εξέχουσα σημασία και το θεραπευτικό όφελος που έχει η έγκαιρη πρόσβαση των πασχόντων από χρόνια νοσήματα στα καινοτόμα φάρμακα. Σημειώνει δε πως με τις επικείμενες αλλαγές που προωθεί το Υπουργείο, η πρόσβαση σε αυτά ενδέχεται να καθυστερήσει ως και 4 χρόνια, κάτι που τοποθετεί τη χώρα μας σε θέση «ουραγού» στην Ευρώπη και θα επιβαρύνει έτι περαιτέρω τα προβλήματα υγείας των ρευματοπαθών με μη αναστρέψιμες αναπηρίες και φυσικά ακόμη μεγαλύτερο κόστος στους ίδιους τους ασθενείς και στο ασφαλιστικό μας σύστημα.
Η επιστολή της «Ρευμαζήν» καταλήγει με την προτροπή προς τον κ. Υπουργό να αποφύγει πρακτικές που εμποδίζουν την πρόσβαση στην καινοτομία και να προχωρήσει σε αλλαγές δομικού χαρακτήρα, όπως είναι η Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας στη χώρα μας, τα θεραπευτικά πρωτόκολλα για όλα τα νοσήματα, η καταγραφή των ασθενών (registries), η διείσδυση των γενοσήμων κ.α., ώστε να υπαρχει η δυνατότητα της καλύτερης δυνατής πρόσβασης των ασθενών σε θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους."
Ακολουθεί η επιστολή:
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Mετά τη συνάντηση της 3ης Δεκεμβρίου 2016 στο Ρέθυμνο με τους εκπροσώπους του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, μέλους της Ομοσπονδίας μας, και την ιδιαίτερα εποικοδομητική συζήτηση μαζί σας, διαπιστώσαμε την ευαισθησία σας απέναντι στους χρόνιους ασθενείς, οι οποίοι έχουν πληγεί σημαντικά από την οικονομική κρίση και τις περικοπές στον χώρο της υγείας, καθώς και την προσπάθειά σας για ένα σύγχρονο ασθενοκεντρικό Σύστημα Υγείας. Επανερχόμαστε λοιπόν για να εκφράσουμε την ανησυχία μας για τα συνεχιζόμενα δημοσιεύματα σχετικά με την αλλαγή του τρόπου αποζημίωσης των νέων φαρμάκων στη χώρα μας, που θα έχει ως αποτέλεσμα τη σημαντική καθυστέρηση στην πρόσβαση των ασθενών μας στις νέες θεραπείες.
Όπως γνωρίζετε, τα ρευματικά νοσήματα και ειδικότερα οι φλεγμονώδεις αρθρίτιδες είναι σοβαρά νοσήματα, τα οποία, αν δεν αντιμετωπισθούν έγκαιρα με τα κατάλληλα φάρμακα, οδηγούν σε μη αναστρέψιμες αναπηρίες με όλες τις οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις για τους πάσχοντες, τις οικογένειές τους αλλά και την κοινωνία γενικότερα. Με τις νέες θεραπείες οι ασθενείς μας έχουν ωφεληθεί εξαιρετικά, δεδομένου ότι τις περισσότερες φορές τα νοσήματα μεταπίπτουν σε ύφεση και οι ασθενείς καθίστανται πλήρως λειτουργικοί. Στο σημείο αυτό θα θέλαμε να εκφράσουμε την ικανοποίησή μας, γιατί παρά τη δύσκολη οικονομική κατάσταση, η πρόσβαση των ασθενών μας στις νέες θεραπείες παραμένει απρόσκοπτη και η Ελλάδα βρίσκεται σε πολύ καλό επίπεδο όσον αφορά την εισαγωγή καινοτομίας.
Με τις φημολογούμενες αλλαγές θα είναι άδικο και πιθανόν μοιραίο για τους ασθενείς που έχουν ανάγκη από ένα νέο φάρμακο, να είναι αναγκασμένοι να περιμένουν πολλές φορές έως και τέσσερα χρόνια -θα ζουν άραγε;- για να μπορέσουν να έχουν πρόσβαση στο νέο φάρμακο, από την κυκλοφορία του οποίου ο αντίστοιχος Ευρωπαίος ασθενής επωφελείται σε πολύ μικρότερο χρονικό διάστημα. Πολλοί ρευματοπαθείς που δεν έχουν ανταποκριθεί στις υπάρχουσες θεραπείες, έχουν άμεση ανάγκη από καινοτόμα φάρμακα, με δεδομένο ότι τα νοσήματα αυτά είναι χρόνια και ανίατα. Την ίδια ανάγκη έχουν και ασθενείς με σοβαρά, σπάνια ρευματικά νοσήματα, που στην ουσία δεν υπάρχει ακόμα κατάλληλο φάρμακο για την αντιμετώπισή τους (σκληρόδερμα, αγγειίτιδες κ.ά.).
Είμαστε σίγουροι ότι με την ευαισθησία που έχετε επιδείξει μέχρι τώρα, θα αποτρέψετε αυτού του είδους τις πρακτικές και θα προβείτε σε αλλαγές δομικού χαρακτήρα, όπως είναι η Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας στη χώρα μας, τα θεραπευτικά πρωτόκολλα για όλα τα νοσήματα, η καταγραφή των ασθενών (registries), η διείσδυση των γενοσήμων κ.ά., ώστε η χώρα μας να μην κινείται με 3η ή 4η ταχύτητα συγκριτικά με αυτή των ευρωπαϊκών χωρών στον τομέα καινοτομίας και οι Έλληνες ασθενείς να μην καταλήξουν ουραγοί.
Με εκτίμηση
Η Διοικούσα Επιτροπή της Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευμαΖην»:
Ρέπα Ελίνα (Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες)
Κουτσογιάννη Αικατερίνη (Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης)
Ασημακοπούλου Φωτεινή (Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας)
Φωτιάδης Λεωνίδας (Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ)
Βαμβακούσης Ρένος (Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ)
Παπαδάκης Ιωάννης (Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης)
Πρατσίδου Πολυξένη (Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες)
