Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα, στις 29 Ιουνίου 2014, η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος πραγματοποίησε μία σειρά ενεργειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη για τη σπάνια νόσο του Σκληροδέρματος με κεντρικό μήνυμα «Φέτος φοράμε και πάλι τα γάντια μας και δείχνουμε στους ασθενείς με σκληρόδερμα ότι καταλαβαίνουμε πως αισθάνονται».
Στόχος της εκστρατείας ενημέρωσης, ήταν να ενημερώσει το κοινό αλλά και να τους βοηθήσει να αντιληφθούν πώς αισθάνονται οι ίδιοι οι ασθενείς. Το μήνυμα εμπνέεται από το γεγονός ότι οι ασθενείς με σκληρόδερμα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητοι στο κρύο και τις αλλαγές θερμοκρασίας, εξαιτίας των αγγειοκινητικών διαταραχών, και για τον λόγο αυτό φορούν γάντια ακόμα και σε εσωτερικούς χώρους, ακόμα και όταν έχει ζέστη.
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει όχι μόνο το δέρμα, αλλά και μύες, τένοντες και αρθρώσεις, ενώ μπορεί επίσης να υπάρχουν εκδηλώσεις και από εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νεφρούς κτλ). Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι 1:10.000- 1:30.000 και στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 2.500 ασθενείς που πάσχουν από Σκληρόδερμα. Η νόσος συνήθως προσβάλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, ενώ το ποσοστό εμφάνισης είναι 4 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη, ενώ κύρια αίτια θεωρούνται γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες.
Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος κύριος Σπύρος Ασλανίδης με αφορμή τις δράσεις που πραγματοποιήθηκαν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα δήλωσε: «Είμαστε ικανοποιημένοι που για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά διοργανώνουμε δράσεις για την ενημέρωση του κοινού αλλά και των ασθενών για το Σκληρόδερμα. Μέσα από τις δράσεις αυτές συμβάλλουμε ενεργά στην έγκαιρη διάγνωση των ασθενών, ενώ παράλληλα το κοινό έχει τη δυνατότητα να ενημερωθεί για τη νόσο και να συμμετέχει με το δικό του τρόπο στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σκληρόδερμα».
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ασθενών και να μην είναι τυπικά της νόσου, τουλάχιστον στα αρχικά στάδια, δυσκολεύοντας την έγκαιρη διάγνωση. Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα είναι η διαταραχή της αιμάτωσης στα άκρα με αλλαγή χρώματος του δέρματος στα δάκτυλα, με εναλλαγή ωχρότητας-κυάνωσης-ερυθρότητας (φαινόμενο Raynaud) και τα σκληρά οιδηματώδη δάκτυλα. Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μια από τις σοβαρότερες επιπλοκές του Σκληροδέρματος, εμφανίζεται σε ασθενείς με Σκληρόδερμα σε ποσοστό 7-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου των ασθενών. Τα Δακτυλικά Έλκη που εμφανίζονται σε 30-60% των ασθενών, είναι επώδυνες πληγές στα δάκτυλα που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών και επιδρούν αρνητικά στη ποιότητα ζωή τους.
Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το Σκληρόδερμα. Επειδή όμως υπάρχει έντονη ερευνητική δραστηριότητα για τη νόσο, υπάρχει ελπίδα για την επόμενη ημέρα, με την ανάπτυξη καλύτερης φαρμακευτικής αγωγής και βελτίωσης της θεραπευτικής στρατηγικής για την αντιμετώπιση των επιπλοκών του Σκληροδέρματος. Μέχρι την ανακάλυψη οριστικής θεραπείας της νόσου, απλά μέτρα όπως τα γάντια, μπορούν να βελτιώσουν την καθημερινότητα των ασθενών με Σκληρόδερμα και δακτυλικά έλκη.
Οι ενημερωτικές δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, πραγματοποιήθηκαν με την ευγενική στήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion. Η Ελένη Γ. Τέντου, από την φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion ανέφερε: «Στην Actelion έχουμε αποδείξει ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αποτελούν την άμεση προτεραιότητα μας, όπως ακριβώς συμβαίνει και με το Σκληρόδερμα. Μέσα από τις δράσεις, οι ασθενείς μπορούν να έχουν τη βεβαιότητα ότι στον καθημερινό τους δύσκολο αγώνα έχουν συμμάχους όχι μόνο τους γιατρούς αλλά και τις εταιρείες και τους απλούς ανθρώπους».
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου, αποτελεί μία ευκαιρία ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των πρώιμων συμπτωμάτων της νόσου από εξειδικευμένα κέντρα.
