Ενέργεια για την αντιμετώπιση της σπάνιας νόσου του Σκληροδέρματοςυποστήριξε χορηγικά, η φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion. Η Ελένη Γ. Τέντου πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της εταιρείας μας δίνει τις λεπτομέρειες.
Τι περιελάμβανε η ενέργεια που πραγματοποιήσατε τη Πέμπτη 27 Ιουνίου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου; Ποιοι φορείς συμμετείχαν;
Η Παγκόσμια ημέρα για το Σκληρόδερμα στις 29 Ιουνίου 2013, αποτέλεσε μία αφορμή για την υλοποίηση μίας σειράς ενεργειών για την ενημέρωση του κοινού για τη σπάνια νόσο του Σκληροδέρματος, από την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α).
Με κεντρικό μήνυμα «Φόρεσε τα Γάντια σου για μία ημέρα, στήριξε τους ασθενείς με Σκληρόδερμα», υλοποιήθηκαν σημαντικές δράσεις που είχαν ιδιαίτερη σημασία καθώς συνέβαλλαν στην ενημέρωση του κοινού για μία νόσο ελάχιστα γνωστή. Πηγή έμπνευσης της καμπάνιας αποτέλεσαν οι ίδιοι οι ασθενείς οι οποίοι λόγω των εκτεταμένων βλαβών στα αγγεία τους, και δη στα χέρια τους, είναι πολύ ευάλωτοι σε τραυματισμούς που μπορεί να πυροδοτήσουν τη δημιουργία πληγών που δεν επουλώνονται εύκολα και εξελίσσονται σε επώδυνα δακτυλικά έλκη, και έτσι είναι αναγκασμένοι να φορούν γάντια το χειμώνα λόγω των αλλαγών θερμοκρασίας αλλά και το καλοκαίρι για προστατεύουν τα χέρια τους κάνοντας όλες τους τις δουλειές.
Στο πλαίσιο αυτό την Πέμπτη 27 Ιουνίου, περισσότεροι από 6000 συμπολίτες μας προμηθεύτηκαν γάντια και ενημερωτικό υλικό σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, δείχνοντας ενεργό ενδιαφέρον για το Σκληρόδερμα. Παράλληλα, σε συνέχεια μίας σειράς επαφών με αρμόδιους φορείς υγείας, νοσοκομεία, φαρμακεία, και γιατροί ρευματολόγοι, προμηθεύτηκαν αφίσες και ενημερωτικό υλικό, προκειμένου και οι ίδιοι να συμβάλλουν στην περεταίρω διάδοσης της γνώσης για τη νόσο αυτή ενόψει και της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος στις 29 Ιουνίου.
Ποιος ήταν ο στόχος της ενέργειας και ποιος ο απολογισμός της;
Για το Σκληρόδερμα, όπως και για αρκετές σπάνιες νόσους, η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί στη σωστότερη και καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση του ασθενούς. Δεδομένου ότι η σωστή ενημέρωση τόσο του επιστημονικού όσο και του ευρέως κοινού μπορεί να οδηγήσει σε αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων της νόσου και κατά συνέπεια σε έγκαιρη διάγνωση, στόχος της καμπάνιας δεν ήταν άλλος από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για μία σπάνια νόσο όπως το Σκληρόδερμα. Παράλληλα, θέλουμε το μήνυμα να φτάσει και στους ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από Σκληρόδερμα ώστε να γνωρίζουν ότι βρισκόμαστε δίπλα τους και κατανοούμε πως αισθάνονται όχι μόνο στις 29 Ιουνίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα αλλά και κάθε μέρα.
Με το σύνολο των παραπάνω δράσεων υπολογίζουμε ότι το μήνυμα έφτασε σε περισσότερους από 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους μέσα από την ενημέρωση των ΜΜΕ αλλά και τις δράσεις που υλοποιήθηκαν και είμαστε όλοι πολύ περήφανοι που είχαμε συμμετοχή σε αυτό, φορέσαμε τα γάντια μας και γίναμε και οι ίδιοι αγωγοί ενημέρωσης για το Σκληρόδερμα.
Γιατί αποφασίσατε να ασχοληθείτε με την συγκεκριμένη σπάνια νόσο;
Στην Actelion το αγαθό το οποίο «πουλάμε» είναι η καινοτομία. Για εμάς, η πρόκληση να βρισκόμαστε δίπλα στους ασθενείς και να τους προσφέρουμε αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες που τους δίνουν ελπίδα για την επόμενη ημέρα, είναι βαθιά χαραγμένη στην εταιρική μας κουλτούρα. Στο πλαίσιο αυτό πιστεύουμε ότι σημασία έχουν οι πράξεις και γι’ αυτό άλλωστε προσπαθούμε να είμαστε δίπλα στους ασθενείς, επενδύοντας στην έρευνα για την ανάπτυξη νέων θεραπειών που θα τους παρέχουν ένα καλύτερο σήμερα και αύριο, θεμελιώνοντας γέφυρες για τη μεταφορά γνώσης και καινοτομίας μεταξύ Ελλάδας και εξωτερικού αλλά και υποστηρίζοντας ενεργά δράσεις ενημέρωσης για σπάνιες παθήσεις.
Αυτό ήταν και το βασικό έναυσμα που μας ώθησε να υποστηρίξουμε την καμπάνια «φόρεσε και εσύ τα γάντια σου για μία ημέρα» καθώς και το γεγονός ότι μία από τις σημαντικότερες επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μία επίσης σπάνια νόσος, για την θεραπεία της οποία η Actelion είναι ηγέτης, σε διεθνές επίπεδο ενώ συνεχίζει την έρευνα για την ανάπτυξη και νέων πιο εξελιγμένων φαρμάκων.
Λίγα λόγια για την Actelion
Η Actelion είναι η μεγαλύτερη Ευρωπαϊκή εταιρεία βιοτεχνολογίας με διεθνή παρουσία, δραστηριοποιείται στην ανακάλυψη και διάθεση καινοτόμων φαρμάκων που καλύπτουν σημαντικές, και χωρίς μέχρι σήμερα φαρμακευτική αντιμετώπιση, ιατρικές ανάγκες. Με μία ομάδα 2400 εξειδικευμένων επιστημόνων διεθνώς, με πάθος να μετατρέπουν την καινοτομία σε πρωτοποριακές θεραπείες, η Actelion επενδύει διαρκώς στην έρευνα και την ανάπτυξη για τη δημιουργία θεραπειών με μακροπρόθεσμα πλεονεκτήματα για τους ασθενείς.
Στην Ελλάδα, η Actelion αναπτύσσει δυναμικά την παρουσία της από το 2002, ενώ επιδιώκει να λαμβάνει ενεργά μέρος σε πρωτοβουλίες που αφορούν την ενημέρωση για τις σπάνιες παθήσεις αλλά και τη διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών στα ορφανά της φάρμακα.
