Με την υπ’ αριθμ. Α1β/Γ.Π.οικ.43640 (ΑΔΑ: ΡΞ1Δ465ΦΥΟ-399) απόφαση του Υπουργείου Υγείας, ανανεώθηκε για τρία ακόμα έτη η θητεία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.), ενός θεσμικού οργάνου με καθοριστικό ρόλο στη χάραξη και υλοποίηση πολιτικών για τα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας.
Στην Επιτροπή συμμετέχουν διακεκριμένοι Επιστήμονες, καθώς και Εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., του Ε.Ο.Φ. και των Ασθενών, με αποστολή τη διαμόρφωση και επικαιροποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, την αξιολόγηση και αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, καθώς και τον συντονισμό των δράσεων όλων των εμπλεκόμενων φορέων για την ολιστική φροντίδα των ασθενών.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της για την ανανέωση της θητείας του Αντιπροέδρου της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρη Αθανασίου, ο οποίος συνεχίζει ως Εκπρόσωπος των Ασθενών στην Εθνική Επιτροπή.
Η συμμετοχή αυτή αποτελεί αναγνώριση της σταθερής, τεκμηριωμένης και συνεργατικής παρουσίας της Ε.Σ.Α.Ε. στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας, καθώς και της ενεργούς συμβολής της στην προώθηση μεταρρυθμίσεων υπέρ των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Κατά τη διάρκεια της προηγούμενης θητείας της Επιτροπής, επιτεύχθηκαν σημαντικά βήματα, όπως η αναγνώριση και αξιολόγηση των πρώτων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα, η εκκίνηση της επικαιροποίησης του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς και η ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με Ευρωπαϊκά Δίκτυα και Οργανισμούς.
Η Ε.Σ.Α.Ε., ως θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας, θεωρεί κρίσιμη τη συνέχιση του έργου της Επιτροπής με στόχο τη διαμόρφωση ενός σύγχρονου Εθνικού Σχεδίου για τα Σπάνια Νοσήματα, την ενίσχυση της πρόσβασης των ασθενών σε έγκαιρη διάγνωση, θεραπείες και κοινωνική φροντίδα, καθώς και την ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών σε κάθε στάδιο λήψης αποφάσεων.Ο Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρης Αθανασίου, δήλωσε: «Η ανανέωση της θητείας μου στην Εθνική Επιτροπή αποτελεί τιμή αλλά και ευθύνη απέναντι σε όλους τους ασθενείς μας και στις οικογένειες που εκπροσωπούμε. Η φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα πρέπει να παραμένει στο κέντρο κάθε πολιτικής απόφασης. Στόχος μας είναι η δημιουργία μιας συνεκτικής και βιώσιμης Εθνικής Στρατηγικής που θα μετατρέπει τις προτάσεις σε πράξη, και τις ανάγκες σε λύσεις.»
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος παραμένει προσηλωμένη στον στόχο της θεσμικής, επιστημονικής και κοινωνικής ενδυνάμωσης της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών, σε πλήρη ευθυγράμμιση με το υπό διαμόρφωση Ευρωπαϊκό και Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
