Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), η οποία "γιορτάζεται" στις 19 Μαΐου, και στο πλαίσιο της νέας καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με τίτλο «Μεταμορφώστε το ταμπού…. Διώξτε τις σκέψεις», ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) πραγματοποίησε Συνέντευξη Τύπου.
Εκπρόσωποι του συλλόγου ανακοίνωσαν τις δράσεις της καμπάνιας καθώς και τα αποτελέσματα των ερευνών που έχουν πραγματοποιηθεί στην Ευρώπη και την Ελλάδα και αναδεικνύουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ και το πώς επηρεάζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης, εξειδικευμένοι γιατροί ενημέρωσαν για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου και αναφέρθηκαν στις ενδεδειγμένες θεραπείες.
Ομιλητές της εκδήλωσης ήταν οι κ.κ. Αλεξάνδρα Γκλιάτη, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα – HELLESCC, Μαρία Μυλωνάκη, Γαστρεντερολόγος, πρώην Επιμελήτρια Α’ της Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας, Αντωνία Ελέζογλου, Ρευματολόγος, Επιμελήτρια Α' της Ρευματολογικής Κλινικής του Ασκληπιείου Βούλας, Σοφία Λαντζανάκη, Μέλος Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα – HELLESCC και Αναστασία Μπουμπουγιάννη, Ρευματολόγος, Associate Director Medical Affairs MSD, GMA, Greece, Cyprus & Malta.
Η κ. Αλεξάνδρα Γκλιάτη αναφέρθηκε στα αποτελέσματα της έρευνας με τίτλο «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα τον Απρίλιο του 2011. Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν 1.181 ασθενείς από την Ελλάδα, πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ), και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). Σε επίπεδο ενημέρωσης, η έρευνα κατέδειξε ότι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες, ενώ ένας στους τέσσερις δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους, ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
Και σε επίπεδο εργασίας οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, αφού τέσσερις στους δέκα δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.
Από την πλευρά των ασθενών, η κ. Σοφία Λαντζανάκη αναφέρθηκε στην ποιότητα ζωής των ασθενών στην Ελλάδα, όπου σύμφωνα με την έρευνα έξι στους δέκα ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πιο πρόσφατα, δηλαδή σε λιγότερο από πέντε χρόνια. Το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ ένας στους τέσσερις ασθενείς έχουν αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα. Η υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους ασθενείς, τόσο από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, όσο και από ειδικούς διατροφολόγους και ψυχολόγους. Σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησης αποτελεί και η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους.
Επίσης επισημάνθηκε η επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπου σύμφωνα με την έρευνα η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η Πανευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA) σε συνεργασία με τον φορέα των γαστρεντερολόγων της Ευρώπης, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO), διενέργησε από τον Νοέμβριο του 2010 μέχρι και τον Αύγουστο του 2011 ηλεκτρονική έρευνα με τίτλο “Impact”, στην οποία συμμετείχαν 4.990 ασθενείς από όλη την Ευρώπη.
Τα συμπεράσματα και των δύο ερευνών επιβεβαιώνουν ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα, ανεξαρτήτως της χώρας στην οποία ζουν.
