Πραγματοποιήθηκε, με πρωτοβουλία της AGORA (Platform of Organisations of people with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases in Southern Europe) την Παρασκευή 24 Νοεμβρίου στην Αθήνα, το διαδραστικό εργαστήρι με τίτλο “Μοιράσου την εμπειρία σου”, με τη συμμετοχή εκπροσώπων από 8 συλλόγους ασθενών με ρευματικές παθήσεις από την Ελλάδα και την Κύπρο.
Σκοπός της διοργάνωσης του συγκεκριμένου εργαστηρίου ήταν να δοθεί η ευκαιρία στους εκπροσώπους των συλλόγων που συμμετείχαν, να συζητήσουν για τις κοινές προκλήσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις στην καθημερινή τους ζωή, καθώς και να ανταλλάξουν απόψεις και ιδέες με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκαν κατάλληλα εργαλεία και μέθοδοι για τη γεφύρωση του χάσματος επικοινωνίας που παρατηρείται μεταξύ των ασθενών με ρευματικές παθήσεις και των γιατρών που τους παρακολουθούν, καθώς και για την ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών στη σχέση αυτή. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες κατέγραψαν τις εμπειρίες τους μέσω δομημένου ερωτηματολογίου που σκοπό είχε να αναδείξει τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς ασθενείς.
Τα βασικά συμπεράσματα που προέκυψαν από την συμπλήρωση του ερωτηματολογίου είναι τα παρακάτω:
Περίπου το 70% των ασθενών ανέφερε ότι έχουν διακόψει καθημερινές δραστηριότητες και ότι έχει επηρεαστεί αρνητικά η ποιότητα ζωής τους.
Όλοι οι συμμετέχοντες ανέδειξαν την καλή επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενή ως κλειδί για την πετυχημένη διαχείριση της νόσου. Όμως λιγότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες δηλώσαν ικανοποιημένοι με την επικοινωνία που έχουν με το γιατρό τους. Οι εκπρόσωποι των συλλόγων ασθενών ομόφωνα υποστήριξαν ότι η επιλογή της θεραπείας πρέπει να γίνεται με βάση επιστημονικά κριτήρια και τις εξατομικευμένες ανάγκες του ασθενή και όχι μόνο βάση κόστους.
Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί με τις υπάρχουσες θεραπείες, οι ασθενείς δήλωσαν ότι συνεχίζουν να υπάρχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες και ότι απαιτείται να υπάρχει ταχεία πρόσβαση σε νέες θεραπευτικές επιλογές.
Το 100% των ερωτηθέντων θεωρούν ότι η άποψη των ασθενών πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στη χάραξη πολιτικών υγείας.
Στο εργαστήρι συμμετείχαν οι παρακάτω σύλλογοι - οργανώσεις:
AGORA
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (Παιδικός Αντιρευματικός
Αγώνας) - Θεσσαλονίκη
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (Παιδικός
Αντιρευματικός Αγώνας) - Θεσσαλονίκη
Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ»
(Θεσσαλονικη)
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής "Ιησώ"
Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου
Η Πρόεδρος της AGORA, κυρία Ευαγγελία Κριτζά, μετά το τέλος της συνάντησης δήλωσε ότι «Λαμβάνοντας υπόψη την κοινή κουλτούρα καθώς και τις κοινές προκλήσεις και εμπόδια που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις σε Ελλάδα και Κύπρο, η πρωτοβουλία αυτή πάρθηκε από την AGORA με σκοπό να δώσει την ευκαιρία στους συλλόγους που εκπροσωπούν τους ασθενείς στις δύο χώρες να συζητήσουν και να λάβουν δράση για την αντιμετώπιση των προκλήσεων αυτών. Στο κλείσιμο του εργαστήριου είναι πολύ σημαντικό ότι όλοι οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τη σημασία της συγκεκριμένης πρωτοβουλίας καθώς και την αναγκαιότητα για ανάληψη ανάλογων πρωτοβουλιών στο μέλλον».
Ακόμη, η επίτιμη πρόεδρος της AGORA, κυρία Σούζη Μακρή, ανέφερε ότι «Υπολογίζεται πως σχεδόν 120 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη, περίπου το 1/4 του ευρωπαϊκού πληθυσμού, πάσχει από κάποιο φλεγμονώδες ρευματικό νόσημα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση της νόσου αποτελούν ζητήματα υψηλής σημασίας για την εξέλιξη της πορείας του ασθενή. Σε αυτή τη διαδικασία είναι κομβικός ο ρόλος που διαδραματίζουν οι σύλλογοι ασθενών μέσω της παροχής σωστής ενημέρωσης και επιμόρφωσης των ασθενών για την αντιμετώπιση των καθημερινών τους προβλημάτων και τη σωστή διαχείριση της νόσου τους. Αυτός ακριβώς είναι και ο λόγος για τον οποίο μαζευτήκαμε σήμερα εδώ εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με ρευματικές παθήσεις από την Κύπρο και την Ελλάδα, για να μοιραστούμε τις γνώσεις μας και ανταλλάξουμε τις απόψεις με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών».
Η AGORA είναι ένας οργανισμός-πλατφόρμα που εκπροσωπεί 19 οργανώσεις ατόμων με Ρευματικές και Μυοσκελετικές Παθήσεις (RMDs) από 15 χώρες της Νότιας Ευρώπης, με περισσότερα από 20.000 εγγεγραμμένα μέλη. Κύριος στόχος της Agora είναι να ενισχύσει την παρουσία και τη φωνή των οργανώσεων-μελών της, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
