Με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την σπάνια και αθεράπευτη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας που επηρεάζει 1 στις 3.500 αγόρια, η Lavipharm ένωσε τις δυνάμεις της με το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και την Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) στηρίζοντας την 4η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις τα συμπτώματα της νόσου μπορούν να είναι ορατά από την ηλικία των 5 ετών. Γονείς, κηδεμόνες και δάσκαλοι πρέπει να ενημερωθούν για τα σημάδια που μέχρι σήμερα μπορεί να μην είναι ορατά, αλλά οφείλουν να αναγνωριστούν στα μικρά παιδιά, ούτως ώστε με την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία να προσφέρουν άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, σωστή διατροφή που παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής.
Στη χώρα μας, νοσούν 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne. Σε ειδική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων ελευθερώθηκαν προς τιμήν τους 500 κόκκινα μπαλόνια στον αττικό ουρανό γεμίζοντας ελπίδα και υπογραμμίζοντας την ανάγκη και την σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης. Δυναμικό «παρών» στην εκδήλωση έδωσαν οι εργαζόμενοι της Lavipharm, οι οποίοι, μαζί με τον γνωστό παρουσιαστή Σάκη Τανιμανίδη που ανταποκρίθηκε πρόθυμα στην πρόσκληση, έδωσαν ένα ηχηρό μήνυμα ανθρωπιάς σε εκείνους που υποφέρουν ότι δεν είναι μόνοι στη μάχη για τη ζωή.
