Την ανάγκη για μια δομική μεταρρύθμιση που θα μετατρέψει την Ελλάδα σε περιφερειακό ηγέτη στην ψηφιακή υγεία αναδεικνύει το κοινό White Paper της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), του PhARMA Innovation Forum (PIF) και του i-HD (European Institute for Innovation through Health Data).
Το κείμενο πολιτικής, με τίτλο «European Health Data Space (EHDS) Implementation in Greece: Establishing an EHDS Stakeholder Ecosystem», αποτελεί το απόσταγμα δύο εργαστηρίων συνδιαμόρφωσης (co-creation workshops) που πραγματοποιήθηκαν το 2025 και στην ευρωπαϊκή εμπειρία υλοποίησης, και προτείνει έναν οδικό χάρτη για τη μετάβαση από την κανονιστική συμμόρφωση στην παραγωγή πραγματικής αξίας για τους ασθενείς, τους επαγγελματίες υγείας και το σύστημα υγείας συνολικά.
Το European Health Data Space (EHDS) συνιστά μια στρατηγική ευρωπαϊκή πρωτοβουλία, που δημιουργεί ένα ενιαίο ρυθμιστικό πλαίσιο τόσο για την πρωτογενή χρήση δεδομένων (για την παροχή φροντίδας) όσο και για τη δευτερογενή χρήση τους (για έρευνα, καινοτομία, δημόσια υγεία και χάραξη πολιτικής). Η εφαρμογή του EHDS αποτελεί μια δομική μεταρρύθμιση για την Ευρώπη της υγείας, με στόχο τη δημιουργία ενός ενιαίου ασφαλούς και διαλειτουργικού πλαισίου αξιοποίησης δεδομένων υγείας που θα αξιοποιεί τα δεδομένα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο και θα λειτουργεί με διασυνδεδεμένα συστήματα ανταλλάσσοντας ευρωπαϊκά και εθνικά συμπεράσματα.
Κεντρικό συμπέρασμα της κοινής πρωτοβουλίας είναι ότι οι θεσμικές ρυθμίσεις και οι τεχνικές υποδομές, αν και απαραίτητες, δεν επαρκούν από μόνες τους για την επιτυχή υλοποίηση του EHDS στην Ελλάδα.
Η αποτελεσματική αξιοποίηση των δεδομένων προϋποθέτει συντονισμό, εμπιστοσύνη και ενεργή συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων μερών. Έτσι, προτείνεται η δημιουργία ενός δομημένου οικοσυστήματος ενδιαφερόμενων μερών (stakeholder ecosystem) που θα λειτουργεί συμπληρωματικά και σε πλήρη ευθυγράμμιση με το επίσημο θεσμικό πλαίσιο του Υπουργείου Υγείας. Το οικοσύστημα αυτό θα εστιάζει στην επίλυση πρακτικών προβλημάτων που δεν καλύπτονται από τη νομοθεσία, όπως η διασφάλιση της σημασιολογικής συνέπειας των δεδομένων και η οικοδόμηση της απαραίτητης εμπιστοσύνης μεταξύ πολιτών και συστήματος υγείας.
Tο White Paper καταθέτει έξι στρατηγικές συστάσεις προς την Πολιτεία:
Πρωτίστως, προτείνεται η επίσημη αναγνώριση ενός αυτόνομου και αντιπροσωπευτικού οικοσυστήματος, υποστηριζόμενου από έναν ουδέτερο συντονιστικό φορέα συνεργασίας που θα διασφαλίζει τη διαφάνεια και τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, με κεντρικό άξονα τους ασθενείς. Κρίνεται απαραίτητη η στρατηγική ευθυγράμμιση με την Πολιτεία χωρίς όμως τον άμεσο κρατικό επιχειρησιακό έλεγχο, ώστε να διασφαλιστεί η ευελιξία του εγχειρήματος. Επιπλέον, προτείνεται η δημιουργία επίσημων καναλιών επικοινωνίας για τη μεταφορά των εθνικών προτεραιοτήτων, καθώς και η ρητή δέσμευση της Πολιτείας για την αξιοποίηση της τεχνικής εμπειρογνωμοσύνης των φορέων στον σχεδιασμό των μελλοντικών πολιτικών. Το πλαίσιο ολοκληρώνεται με την καθιέρωση μηχανισμών διαφάνειας που διασφαλίζουν την ηθική χρήση των δεδομένων, μετατρέποντάς τα σε κοινωνική αξία και εγγυώμενοι ότι η δευτερογενής χρήση τους υπηρετεί αποκλειστικά τη βελτίωση της φροντίδας και της ασφάλειας των ασθενών.
Η σημασία της πρωτοβουλίας αποτυπώνεται στις τοποθετήσεις των επικεφαλής των τριών οργανισμών. Από την πλευρά της ΕΛΛΟΚ τονίζεται ότι τα δεδομένα υγείας πρέπει να παραμένουν άρρηκτα συνδεδεμένα με την εμπειρία των ασθενών, χωρίς να αποκαλύπτεται η ταυτότητα τους, καθώς η εμπιστοσύνη αποτελεί το θεμέλιο κάθε μεταρρύθμισης. Το PhARMA Innovation Forum υπογραμμίζει ότι η δευτερογενής χρήση των δεδομένων είναι ο κρίσιμος παράγοντας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών και την ιατρική ακριβείας ενισχύοντας παράλληλα τον στρατηγικό σχεδιασμό και την προβλεψιμότητα του συστήματος υγείας, ενώ το i-HD επισημαίνει ότι χωρίς αυστηρά πρότυπα διαλειτουργικότητας και ποιότητας, το EHDS θα παραμείνει μια ανεκπλήρωτη υπόσχεση.
Το White Paper καταλήγει σε ένα πρακτικό πλάνο δράσης 180 ημερών, το οποίο περιλαμβάνει τη σύσταση θεματικών ομάδων εργασίας για κρίσιμα ζητήματα, όπως η ποιότητα των δεδομένων, τα πρωτόκολλα ασφαλούς πρόσβασης και οι μηχανισμοί διαφάνειας. Μέσα από αυτόν τον συντονισμένο διάλογο, η Ελλάδα μπορεί να διασφαλίσει ότι ο ψηφιακός μετασχηματισμός της υγείας θα έχει ως τελικό αποδέκτη τον ίδιο τον πολίτη, ενισχύοντας ταυτόχρονα την ανθεκτικότητα και την ανταγωνιστικότητα του εθνικού συστήματος υγείας.
White Paper: https://www.pifgreece.gr/EHDS-Policy-White-Paper-April-2026
