Φεύγει για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης - Ραφαήλ

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
21 Οκτωβρίου 2019 | Επικαιρότητα
Μετά το πρωτοφανές «κύμα» στήριξης και προσφοράς στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και την περιπέτεια της υγείας του, εγκρίθηκαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του στην Βοστώνη.


Μετά το πρωτοφανές «κύμα» στήριξης και προσφοράς στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, εγκρίθηκαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του στην Βοστώνη. 

Ο πατέρας του, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε: «Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.

Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, δήλωσε: «Σέβομαι απόλυτα ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Επιστημονικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες, κάνουν την δουλειά τους και τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση. Αλλά υπάρχει κι ο ανθρώπινος παράγοντας. Και αυτό είχαμε υποσχεθεί στους γονείς… Ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό, τι είναι δυνατόν. Πρώτα από όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εσωτερικό, με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο».

Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».

Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.

Η περιπέτεια που πέρασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ σήκωσε ένα τεράστιο τσουνάμι αγάπης. Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ.

Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ